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浙江海宁眼癌婴儿:汤洛

发表日期: 2014-03-01   阅读:37808   [ 返回列表 ]  [评论]

爱如暖春 涅槃重生

----2014.2.24大病救助爱心接力进行中……

春天是个美好的季节,天气一天天地暖和,阳光一天天地明媚……在这个万物复苏的季节里,咱们飞得更高爱心协会接到了四个家庭的求助电话。他们的家庭却在经历着冰冷的寒冬……

一、 浙江海宁眼癌婴儿----汤洛(来自汤洛父亲汤逸的日记)

女儿汤洛含14个月,浙江海宁人,患视网膜母细胞瘤(RB),我和妻子都是盲人,孩子左眼已经失去视力,现在想尽力保住右眼!如果去美国治疗保住眼睛和生命的治愈率为95%,但是费用大约为70万!高昂的费用让我们几乎绝望,但是渴望女儿可以牵着我们的手走往前,不想我们三个都支着竹竿!更不能眼睁睁看着幼小可爱的女儿离开我们!盼您援手!小洛含爱心群号:329925396

2012年11月29日,这是一个对于我们全家人来说非同寻常的日子。当护士把我女儿交到我手中——天使来到我们身边的那一刻,激动和喜悦之情难以言表。我给宝宝取名汤洛含。

洛含承载着全家人的希望和寄托。

我因为视网膜母细胞瘤,为保命,在1岁和3岁分别摘除左右两个眼睛,太太自幼青光眼双目失明。我们从小一起读书,一起成长、工作,从相识到相知,从相爱最后在一起,从小到大,相互搀扶着,走过人生中无数个春夏秋冬,共同经受着生活中的风风雨雨。一路走来,虽艰难而充实,虽坎坷而幸福。可洛含的到来还是异常波折。因为我和太太自幼双目失明,迟迟不敢要孩子,怕无法给她正常家庭的照顾,更怕遗传给宝宝。但是对于没有光明的家庭能有一个健康的宝宝是多么重要。一次次的挣扎,一次次的渴望。亲戚朋友也鼓励和支持我们应该要一个宝宝。等我们老去,也有人在身边陪伴和照顾我们。

为人父是幸福的,整个家庭也因为小家伙的到来而显得喜气洋洋。可是到洛含出生第47天。家人带着洛含去检查眼睛。命运终于又给我们开了一个巨大的玩笑——洛含被检查出双眼“视网膜母细胞瘤“,这是一种恶性肿瘤,俗称眼癌。跟我一样的病。晴天霹雳,没有一个形容词能描述当时的心情,绝望,自责,痛苦此时都显得苍白无力。泪水可以说这几年没有在我身上出现过,回忆我的过往,我9岁离开家乡独自去陌生的城市读书生活;08年不小心从楼上摔了下来,当时一壶刚烧开的开水从头到脚洒在了身上,大面积烫伤,挺过去了;作为一名运动员,因严重伤疾无缘国家队,留下终身的遗憾;接踵而至的一场车祸使我父亲失去了劳动能力,顶梁柱倒了。我知道只有忍住泪水只有自己才能支撑起摇曳的家庭。过往的种种经历让我的内心已经无比强大,但这一次的打击是毁灭性的,破灭了全家人的希望,失去了所有支撑的源泉和力量,我觉得我挺不过去了。无数日夜在泪水中度过。这时候出现了很多不同的声音:有的人说,反正还那么小,扔掉算了;有的人说,要不把他送到福利院去,3个瞎子,你们要怎么过;更有甚者还叹息中国怎么没有安乐死等等。我充分理解每一个好心人的想法,这样的负担别说双盲家庭哪怕是普通家庭也是难以负担的。但我想我们有今天,是因为我们有伟大的家庭和父母,我感激我们的父母和社会,当年他们没有抛弃我们,我们今天更应该把这样的大爱延续下去。

接下来就是和死神赛跑。视网膜母细胞瘤是一种恶性肿瘤,不及时治疗的死亡率是100%。我们立即奔波于各大知名医院,拜访治疗此病的专家,上海五官科医院钱江教授认为最乐观的结局是保一摘一,保住一个视力的概率为50%。只要有希望都要去百分百的争取。当时就制订了治疗方案,就是9次全身化疗配合眼部注射激光等局部治疗。于是立马展开治疗。

洛含奶奶拖着双目失明的我们,手里抱着洛含,我托着沉重的行李,互相搀扶着踏上了艰难的求医路程。我们从家门口开始做几十分钟的公交,然后再赶一两小时的火车到达上海,我们挤上几乎无处落脚的上海地铁1号线然后还要换乘8号线才能到达医院。因为我们双目失明,洛含奶奶也不识字,所以到了医院还要到处打听如何挂号等。就这样,每月艰难的往返于家和医院之间数次。每次化疗结束,女儿蜷曲在我怀中的那一刻,我感受着女儿若有若无的呼吸的那一刻,感受着女儿因为痛苦和虚弱发出“咿咿呀呀”的那一刻,我内心的痛苦无法形容。我怕,我怕宝贝女儿就这样离我而去。我不知道她能坚持多久?我怕我抱着抱着我就感受不到女儿的那一丝为了希望而艰难跳动的心跳。还记得第一次化疗之前,因为洛含年纪太小,需要安装一个输液港,就在完美无瑕的身上动了一刀。上天啊,出生两个月都不到。别人家的宝宝多幸福,我听着洛含从手术室出来的时候,几乎微弱到难以察觉的哭泣声的那一刻我四肢瘫软。还有1岁的小孩承受的多次化疗期间的各种并发症副作用可想而知,呕吐、脱发、厌食、高烧、贫血、甚至出现血小板降到很低危及生命,更严重的是因为化疗药物的副作用,听力在化疗期间严重衰减。为什么那么多的不信都要一起降临在洛含的身上。如果将来她看不到又听不到那该怎么办?好在洛含很争气,顽强的和副作用进行着抗争。我在那么幼小的女儿身上看到了生命的力量,感受到了想要活下去的渴望。

3次化疗后上海的专家说只能试试看,目前效果还可以,我仿佛看到了希望。可是2013年7月29日7次化疗后的检查又是给我们当头一棒,专家建议我们摘除左眼,因为左眼肿瘤相对严重,而且出现了大量的复发。怎么办?真的要失去眼睛吗?当洛含奶奶听到这个消息,哭得几乎昏死在医院门口。那么多的化疗和局部治疗洛含都已经挺了过来,我怎么可能放弃,更不能让洛含走我的老路,摘除眼睛这么残忍的事怎么可以发生在不到1岁什么都不懂的宝宝身上,将来我该怎么解释给她听,她甚至会怨我为什么当初要救她的命让她痛苦的活着,我愿意用我的生命去换取她的眼睛。我擦干眼泪回到家,疯狂的搜索网络,最后得知上海新华医院视网膜母细胞瘤专家季迅达博士刚从美国回来,带来了世界上最先进的治疗理念,希望能有所转机。季医生看着我们一家人就剩下洛含唯一的一个眼睛,只剩下叹息,并答应竭尽全力帮我们,但是让我们必须得认识到我们的是遗传性的视网膜母细胞瘤,在国内的医疗条件和用药条件下可能会面临比通常普通的视网膜母细胞瘤恶性程度更高,复发率更高,治疗难度极大的困难。然后事实真如他所说,每月一次的治疗及检查,每次都会有新发肿瘤,每次都需要局部治疗。在7次全身化疗和10多全麻局部治疗后,左眼肿瘤因在黄斑区,医生判断已经没有视力了,唯有右眼目前还暂存视力,然而还不知道后续还有多少个复发多少个治疗在等着洛含,更加担心的是右眼的视力也会随着无数的治疗严重受损。

庆幸的是从季迅达医生及其他病友处得知美国在治疗视网膜母细胞瘤上获得巨大突破,保眼率非常高,已经有很多病友治愈回国。而且他们也将我们的案例和美国专家进行的探讨,专家认为美国的治疗方式很适合洛含,能有较大把握保住洛含的眼睛及视力。并且有多个类似案例已成功保住眼睛和视力。这几个月来在季医生的精心治疗下,延缓了肿瘤的生长速度,为出国治疗争取到了宝贵的时间

可是出国治疗的巨额费用让我们本已困难的家庭无力承担,至今为止国内治疗已经花去了10万左右,根据医生估算出国治疗需要70万左右的治疗费用。可是我和太太这一年来为了给孩子治疗,失去了工作;几年前,政府开始规划新农村。我们也正好可以改善一下居住环境。因为家里面的老房子已经破旧不堪,是父母结婚的时候建造的,已有20多年。加上我和弟弟都已经成人,难以居住。但是,因为是拆掉老房子,在另外地方自建新房子,所以补偿很少。故此欠下了几十万外债;父亲又因为车祸失去了劳动能力;我为了把仅有的钱用在最关键的地方,每次都是问好心的病友借一个藤椅,然后陪在洛含床边。经济的压力如此之大,可希望却如此之近,全家人唯一的眼睛就在我们手里。我们虽然双目失明,可我希望洛含能看到这个五彩斑斓的世界,能替我们多看看美好的山山水水,等她长大能过上和普通人一样的生活。等将来,我不希望大家看到的是我们一家三口拿着三个竹竿在这个世界上跌跌撞撞的生不如死的活着,而是洛含带着我们幸福的走遍祖国大地。该怎么办,哪里是努力的方向?谁能帮助我留下全家人的唯一眼睛来替我们看这个五彩斑斓的世界!

为了孩子,我艰难地前行着,哪怕是匍匐前行我也会继续下去。我不知道能坚持到哪一刻,什么时候会耗尽最后的那一点能量。希望朋友们能鼎力相助,帮帮我们!

亲爱的兄弟姐妹们,多小的爱心,乘以13亿,将是多么温暖的奇迹;多大的灾难,除以13亿,都将重生可以汇款到协会会长陈立意的账号上:陈立意,建设银行6227 0018 4279 0556 440,开户银行:建行莆田分行南门分理处,然后发一条短信给飞得更高爱心协会财务负责人永艳13850246990的手机上,告知您的姓名、捐款金额及“救助对象的名字”,到时一定替您将爱心施于穷苦的人!)

在此,深深地感恩大家的点滴爱心,您的爱如暖春,支持着这些苦难中的人们熬过寒冬,涅重生!

只要你有一颗温暖的爱心,欢迎加入我们“莆田飞得更高爱心协会”喔!

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